Гендер і аутизм: чи впливає стать дитини на діагноз хвороби

Розлади спектру аутизму , UCLA, РСА, National Public Radio, аутизм, как влияет стать ребенка на диагностику аутизма, разница аутизма у девочек и мальчиков, аутизм, як впливає стать дитини на діагноз аутизму, різниця аутизму у хлопчиків і дівчаток,

Illustration: Bee Johnson

За статистикою, щороку аутизм діагностують хлопчикам у 4,5 рази частіше, ніж дівчаткам. Звісно, з цього можна зробити висновок, що перші просто вразливіші до цього розладу. Однак існують певні дані, згідно з якими ця різниця насправді не така велика, як нам здається. Але проблема полягає в тому, що симптоми аутизму у дівчаток часто менш очевидні, ніж у хлопчиків, і їх складніше розпізнати. Річ у тім, що дівчата, як правило, намагаються бути частиною групи та спілкуватися з іншими навіть тоді, коли для них це складно. Хлопчики ж, навпаки, можуть дозволити собі усамітнюватися. Власне, через це виявити аутизм у хлопчиків у молодшому віці набагато простіше. А от дівчатка через те, що у них симптоми не такі виразні та впізнавані,  часто не отримують допомоги вчасно.
Так трапилося з Хейлі Віттенберг, яка живе в Лос-Анджелесі. Вона наймолодша з чотирьох братів і сестер, а аутизм їй діагностували лише у 19 років. І, як не дивно, діагноз став для Хейлі справжнім полегшенням, адже вона нарешті змогла дати ім’я тому, що відрізняло її від інших.
«Я завжди проводила більше часу з хлопцями, тому що з ними мені було простіше — вони багато не говорили», — каже Хейлі.
Мама Хейлі розповідає, що у дитинстві дочка ніколи не любила обійматися або торкатися інших, а також дивитися комусь в очі. «Мені постійно доводилося повторювати «подивися на мене, подивися на мене», — каже вона. Хейлі не подобалися галасливі та людні місця і їй було складно робити щось спонтанно. Але батьки найчастіше сприймали все це як звичайні примхи. Ніщо не видавало аутизм.

Не існує точного медичного тесту для діагностики аутизму, щоб поставити діагноз, лікарі орієнтуються виключно на поведінку та розвиток дитини.

Розлади спектру аутизму (РСА) — це складне захворювання розвитку, яке характеризується повторюваною компульсивною поведінкою, відсутністю інтересу до навколишнього світу та недостатньою увагою до зорового контакту. Не існує медичного тесту для діагностики аутизму, тому, щоби поставити діагноз, лікарі орієнтуються виключно на поведінку та розвиток дитини.
Виявляється, ситуація Хейлі досить типова для активних дівчат з аутизмом, симптоми яких можуть бути менш помітними. Як зазначає Анна Гульсруд, директорка клініки дитячого та дорослого нейророзвитку Каліфорнійського університету в Лос-Анджелесі, дівчата, швидше за все, освоїли те, що називають «соціальним маскуванням». Анна Гульсруд розробляє шкільну інтервенцію для дітей з аутизмом, яка частково базується на попередніх дослідженнях, проведених в UCLA.  У межах цих досліджень вчені спостерігали за тим, як хлопчики та дівчатка з аутизмом взаємодіють зі своїми однолітками на шкільному майданчику. Поведінка хлопчиків з аутизмом чітко відрізнялася. Наприклад, вони ізолювалися від інших дітей, які великою командою грали у спортивні ігри. Дівчатка ж із аутизмом так сильно не виділялися. Вони спілкувалися з іншими настільки близько, щоби не відрізнятися  і справляти враження соціально активних. Але насправді у них не було близьких друзів, з якими можна було б поговорити на глибокі та серйозні теми — вони наче вислизали з цього соціального зв’язку.
«Дівчата з аутизмом здебільшого тихі та поводяться так би мовити «належним чином», — каже Марисела Уерта, психологиня з медичного коледжу Weill Cornell. Вона є співавторкою дослідження клініцистів, які спеціалізуються на аутизмі. Клініцистам було запропоновано порівняти тяжкість симптомів у жінок та чоловіків. 70% з них повідомили про чіткі гендерні відмінності в симптомах аутизму: у хлопчиків частіше проявляються повторювані форми поведінки та менша схильність до соціальної  взаємодії, а дівчата, як правило, соціально активніші, принаймні у молодшому віці. Це може бути причиною того, що батьки та вчителі часто не звертають увагу на симптоми хвороби у дівчат.

Дівчата, швидше за все, освоїли те, що називають «соціальним маскуванням».

Ще однією характеристикою аутизму є тенденція до примусової поведінки. І ось знову ми помічаємо гендерну різницю — хлопчики можуть захоплюватися колекціонуванням, наприклад, каміння настільки сильно, що починають збирати їх повсюди, носити у всіх рюкзаках із собою та нескінченно про них говорити. Через це вони можуть менше спілкуватися з друзями, в той час як одержимі захоплення дівчат не заважають їм соціально розвиватися. Наприклад, вони можуть захопитися колекціонуванням мушель, але ця поведінка здається милою і прийнятною.

Розлади спектру аутизму , UCLA, РСА, National Public Radio, аутизм, как влияет стать ребенка на диагностику аутизма, разница аутизма у девочек и мальчиков, аутизм, як впливає стать дитини на діагноз аутизму, різниця аутизму у хлопчиків і дівчаток,

Illustration: Bee Johnson

Сьогодні дослідники намагаються дізнатися більше про гендерні відмінності в аутизмі. Так, дитячий психолог Кевін Пелфрі, директор Інституту розладів аутизму та нейророзвитку в Університеті Джорджа Вашингтона, є батьком двох дітей з аутизмом. Він керує дослідженням, що фінансується NIH-funded study і стосується дівчаток із аутизмом. У межах цього дослідження науковці зосереджують увагу на генах, функціях мозку та поведінці в дитинстві та підлітковому віці. І, як показують результати, в мозку дівчат та хлопчиків з розладом існують відмінності. Зображення мозку показує, що у дівчат із аутизмом порушення в області мозку, яка обробляє соціальну інформацію, менше. Вони, швидше за все, розуміють соціальні очікування, навіть якщо не можуть повністю їх задовольнити. Звісно, це спричиняє додатковий стрес для них.
Пізній діагноз аутизму — це невдача для будь-якої дитини. Адже, як переконують дослідження, чим раніше був поставлений діагноз та розпочалося лікування, тим кращий від нього результат.
Завжди можна «виростити» вчених та академіків. Але якщо цього не станеться – це не буде великою проблемою. Набагато важче налагодити соціальний розвиток.

Сьогодні зростає кількість академічних та громадських програм, спрямованих на допомогу підліткам і молодим людям з аутизмом, аби допомогти їм не відставати від соціального розвитку. Хейлі Віттенберг бере участь в одній із таких програм, що має назву PEERS. Вона вчиться, як підійти до групи людей, з якими вона хоче познайомитися, як почати і підтримувати розмову, а також, як знайти друзів і підтримувати спілкування з ними.
«Навчання дає мені інструменти, які я можу використовувати, щоби не почуватися настільки виснаженою після спілкування», — каже Хейлі. Дівчина навіть стала трохи спонтаннішою, а її соціальне життя — активнішим. В цілому, Хейлі говорить, що її життя дійсно покращилося.

Джерело: National Public Radio

Катерина Шпирко
Катерина Шпирко

журналістка, редакторка рубрики Події